Аутоиммунное или рак без выявленного первичного очага?

В предыдущей статье я остановился на том, что мне сделали открытую биопсию бедра. Образцы ткани исследовали в Институте гематологии, а после я отдал их в федеральную клинику на Иваньковском шоссе — «Лечебно-реабилитационный центр Минздрава России». В гематологии сделали заключение: «Данных за лимфопролиферацию не получено«. Доктор-гематолог сказала мне, что признаков заболевания крови нет, и я не их пациент. Отправила обратно к онкологам.

Круг замкнулся. Когда онкологи ничего не нашли, они сплавили меня в гематологию. Гематолог послала обратно в онкологию…

В клинике на Иваньковском вынесли следующее заключение: «иммунофенотип метастаза недифференцированного рака без достоверно выявленного источника».

После этого было принято решение сделать ПЭТ КТ. Там же на Иваньковском. За свой счёт, стоимость обследования около 50 тысяч рублей. Бюджетно за счёт государства мне сделать не могли, так как нет диагноза.

Увы, и на ПЭТ КТ почти ничего внятного не обнаружилось.

Конец мая — начало июня

К этому моменту (после возвращения из отпуска) мне резко стало хуже. Моё состояние было очень тяжёлым: жар около 39°, постоянные боли в мягких тканях в пояснице, боли в костях ног, в коленях, даже в ступнях. Мучительный кашель по вечером, иной раз не мог заснуть по часу или два, просто задыхался на каждом выдохе. Как симптом: кашель и спазмы начинались, когда я ложился в горизонтальное положение. Когда я вставал, он постепенно проходил. И так каждую ночь. Причём когда я ложился спать днём, то практически без кашля.

Слабость была такая, что не мог пройти 200 метров, нужно было присесть отдохнуть. Я не мог есть, перешёл на лёгкую еду, фрукты, йогурты. Мясо переваривать не хватало сил. Гемоглобин опустился до 79.

Даже вызывали священника для выполнения надо мной обряда соборования.

Изцeли мя, Господи, яко смятошася кости моя,
и душа моя смятеся зeло: и ты, Господи, доколe?

Пс. 6:3

Снова палата в онкологическом отделении

В таком состоянии я решил снова лечь в стационар. Учитывая, что на ПЭТ КТ нашлись какие-то активности в лимфоузлах, я отправился на консилиум онкологов в Первом МГМУ им. Сеченова. Там меня приговорили так:

Потом стационар. Были выполнены фиброларинготрахеобронхоскопия и эзофагогастродуоденоскопия. Ничего не нашли, но из пищевода отщипнули кусочек ткани, то есть была взята биопсия, уже четвёртая по счёту. Результаты её мне пока не известны. А взять биопсию из лимфоузла забыли, хотя я ложился именно с этой целью.

Кроме того, впервые был проведена химиотерапия, то есть прокапали препарат Зомету. Как мне сказали, это помогает хотя бы приостановить дальнейшее разрушение костей.

Заключение ПЭТ КТ.

Районный онкологический диспансер и трамадол

Боли усиливались, я принимал уже по 3 таблетки кетонала и их не хватало. К тому же из-за лихорадки после кетонала я постоянно потел, так что прозвал его про себя потогонным средством. Это мерзкое ощущение быть мокрым по ночам меня достало, а подушки сушить надоело, поэтому я решил идти в районный онкодиспансер за более мощным лекарством, заодно встать там на учёт.

Там врач-онколог внимательно прочитала всю историю моей болезни и высказала предположение, что, возможно, у меня не онкологическое заболевание, а иммуннологическое, и выписала направление на консультацию в Институт Иммунологии. Заодно по моей просьбе назначила трамадол, как обезболивающее без сильно выраженного жаропонижающего эффекта. Также онколог предложила лучевую терапию, но я пока отказался. 

Так я начал принимать трамадол. Вопреки инструкции он не оказывал на меня быстрого действия, очень замедленный эффект, боль ушла только через 5 часов. Поэтому я решил принимать его просто по графику — 1 капсула утром, и одна вечером. Это сработало, боли в костях прошли. Однако боли в пояснице трамадол не снимает, поэтому приходится параллельно принимать и кетонал. Одновременно с этим, то есть с началом приёма трамадола у меня резко закончился кашель. Как будто никогда и не было. 

Метилпреднизолон

В Институте иммуннологии изучили все мои документы, решили что класть меня не будут, и высказали предположение, что данное заболевание не совсем иммуннологическое, а аутоиммунное. И порекомендовали принимать метипред (метилпреднизолон).

У меня был вопрос к врачам, «Хорошо, если это аутоиммунное, то какое? Чем я всё-таки болею? Как называется?» Но ответа никто не дал, никто до сих пор не знает. Мне ответили, что, мол, все аутоиммунные лечатся одинаково, преднизолоном, поэтому ешь таблетки и не парься.

Важно: Преднизолон — препарат, который угнетает, подавляет иммунную защиту организма, проще говоря, искусственно вводит меня в состояние иммуннодефицита. Как при ВИЧ. Вначале это меня немного напрягало, но деваться было некуда.

С приёмом метилпреднизолона у меня сразу прошли температура и слабость. Я почувствовал себя практически здоровым человеком: ни кашля, ни слабости, ни температуры. Лишь ночью и по утрам сильные боли в костях напоминают, что всё это было не сон, но утром я глушу боли таблетками и далее весь день почти нормально. 

……………………..

Что помогло, я не знаю: молитвы родных, таинство соборования, метилпреднизолон, трамадол, или это просто ремиссия… я уже ничего не знаю. Я устал от всего этого…

Что я чувствую теперь

На данный момент — в конце июля — боли в костях стали такими сильными (стал ночью просыпаться от боли и судрог), что я был вынужден увеличивать дозу обезболивающих, (3 капсулы трамадола и 2 таблетки кетонала) принимаю их в течении всего дня, и даже несмотря на это в течении дня чувствую слабый отголосок боли. Что происходит в организме, не знаю. Рак ведь до сих пор не исключен. Примерно через месяц планирую сделать КТ или МРТ, чтобы посмотреть, есть ли динамика и в какую сторону. Но во всём остальном чувствую себя вполне в силах.

В таком состоянии я и поехал встречать Benz. В Таиланде на меня напал какой-то жор, продолжившийся и в Москве. За месяц по весу набрал почти всё, что потерял за предыдущие полгода. Я предполагаю, что это из-за гормонов (метилпреднизолон — это синтетический гормон).